Forschung
Laufende Forschungsprojekte
2019 – 2023
ReWiKs - 2. Förderphase:
"Sexuelle Selbstbestimmung und Behinderung - Reflexion, Wissen, Können als Bausteine für Veränderungen"
Kooperationsprojekt mit der Katholischen Hochschule NRW
(Standort Münster, Institut für Teilhabeforschung)
Förderung: Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA)
Weitere Informationen zum Forschungsprojekt ReWiKs:
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Vorstellung von ReWiKs auf der Projektwebsite der Humboldt-Universität zu Berlin
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Projektsteckbrief und Abstract der 2. Förderphase auf der Website der BZgA
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Erklärvideo in einfacher Sprache auf der Projektwebsite der Humboldt-Universität zu Berlin
- Instagram: @rewiks_projekt URL: https://instagram.com/rewiks_projekt
Abgeschlossene Forschungsprojekte
2023/24 „Teilhabe an schulischer Bildung von Kindern und Jugendlichen mit einem hohen medizinisch-pflegerischen Versorgungsbedarf – Erfahrungen, Herausforderungen und Gelingensbedingungen in der derzeitigen Nutzung von Telepräsenzsystemen“
Kinder und Jugendliche mit einem hohen medizinisch-pflegerischen Versorgungsbedarf sind mit der Situation konfrontiert, nicht kontinuierlich am Schulleben teilhaben zu können. Um ihnen dennoch die Teilhabe an Bildungsangeboten zu ermöglichen, werden bundesweit erste Telepräsenzsysteme erprobt. Zu diesen Systemen zählen Telepräsenzroboter (z.B. Double 3) und Avatare (z.B. AV1). Von Oktober 2023 bis April 2024 untersuchten Forschende am Institut für Rehabilitationswissenschaften der Humboldt-Universität zu Berlin Herausforderungen und Gelingensbedingungen in der derzeitigen Nutzung von Telepräsenzsystemen im schulischen Kontext. Das Forschungsprojekt wurde mit Hilfe von interessierten Studierenden durchgeführt, die sich bereits im Rahmen ihres Studiums mit der qualitativen Sozialforschung und hybriden Lernmöglichkeiten auseinandergesetzt haben.
Zentrale Erkenntnisse und weiterführende Informationen finden Sie in der folgenden hybriden Infografik.
2017 – 2020
PiCarDi -1:
Die Ergebnisse des Projekts PiCarDi aus der ersten Förderphase sind jetzt auf einer eigenen Website des Verbundteams verfügbar: https://www.picardi-projekt.de/
"Palliative Versorgung und hospizliche Begleitung von Menschen mit geistige und schwerer Behinderung"
Verbundprojekt mit
- Universität Leipzig (Dr. Helga Schlichting)
- Katholische Hochschule NRW (Standort Münster, Prof. Dr. Sabine Schäper)
Förderung: BMBF im Rahmen der Fördermaßnahme „Palliativversorgung – Versorgungsforschung und klinische Studien“
2014 – 2019
ReWiKs - 1. Förderphase:
"Reflexion, Wissen, Können – Qualifizierung von Mitarbeitenden und Bewohner_innen zur Erweiterung der sexuellen Selbstbestimmung für erwachsene Menschen mit Behinderung in Wohneinrichtungen"
Kooperationsprojekt mit
- Katholische Hochschule NRW (Standort Münster, Prof. Dr. Barbara Ortland)
- Evangelische Hochschule RWL Bochum (Prof. Dr. Kathrin Römisch)
Förderung: Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA)
Weitere Informationen zum Forschungsprojekt:
Das Projekt endete am 31.05.2019.
2014 – 2018
Folgeprojekt QuinK –
Qualitätsindex für die Kinder- und Jugendhospizarbeit
Etablierung des Qualitätsentwicklungsinstruments QuinK in der Praxis der Kinder- und Jugendhospizarbeit
Weitere Informationen und Film zum Forschungsprojekt:
http://www.dhpv.de/themen-kinder-quink.html
Förderung: Kroschke-Stiftung für Kinder
Weitere Forschungsthemen
- Nutzung und Akzeptanz prothetischer Hilfsmittel
- Nutzung neuer Medien von Menschen mit körperlicher Behinderung
- Unterstützte Kommunikation
2020 - 2023
FamPalliNeeds:Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihren Angehörigen in der Hospiz- und Palliativversorgung
Die Bedürfnisse von Familien mit lebensverkürzend erkrankten bzw. bereits verstorbenen Kindern und Jugendlichen sind handlungsleitend für sämtliche Unterstützungs- und Begleitungsangebote in der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Empirisches Wissen zu den subjektiven Bedürfnissen der einzelnen Familienmitglieder existiert kaum. Insofern intendiert das Forschungsprojekt FamPalliNeeds eine differenzierte Erfassung der Bedürfnisse betroffener Familien im Hinblick auf ihre Unterstützung, Beratung und Begleitung. Auf der Grundlage dieser Erkenntnisse wird anschließend in einem nächsten Schritt der Abgleich der Bedürfnisstruktur mit den Angeboten des Versorgungs- und Unterstützungssystems analysiert. Zu diesem gehören neben den ambulanten und stationären Angeboten Kinder- und Jugendhospizarbeit auch die (palliativ-) medizinischen und pflegerischen Versorgungssettings im klinischen und häuslichen Bereich. Das Forschungsprojekt leistet somit einen grundlegenden Beitrag zur qualitativen Weiterentwicklung bestehender Begleitungs- und Versorgungsstrukturen in Deutschland und dient letztendlich der Steigerung der Lebensqualität der einzelnen Familien.
DasProjekt FamPalliNeeds wird gefördert vom Bundesministerium für Familien, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ). Kooperationsparter des Projektes ist der Deutsche Kinderhospizverein (DKHV).
Weitere Informationen zum Forschungsprojekt:
- Infoflyer
- Film zum Projekt in einfacher Sprache zur Information für potentielle Teilnehmer*innen:
https://www.youtube.com/watch?v=Vt8OLRLIg5s - Abschlussbericht
2020 - 2022
Praekids:
In Deutschland fehlen konkrete Daten hinsichtlich der Anzahl von Kindern und Jugendlichen mit einer lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung. Es wird bis dato auf Studienergebnisse aus Großbritannien von Fraser und Kolleg*innen (2012/2017) zurückgegriffen und auf Deutschland übertragen. In diese Berechnung sind allerdings länderspezifische Faktoren wie die grundsätzliche Gesundheitsversorgung, die Praxis der Pränataldiagnostik oder der Anteil von Kindern und Jugendlichen mit Migrationshintergrund etc. nicht berücksichtigt, sodass es sich bei der Berechnung für Deutschland nicht um eine präzise Erhebung der Prävalenz handelt. Um eine Beurteilung über aktuelle Unterstützungsbedarfe, notwendige Begleitungsangebote sowie die mögliche Inanspruchnahme von Palliativ- und Hospizangeboten für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene treffen zu können, ist es erforderlich, aktuelle und möglichst präzise Zahlen in Deutschland zu erheben. Erst durch eine Erhebung und Analyse der tatsächlichen Prävalenzrate ist es möglich, konkrete Hinweise und Handlungsempfehlungen für Palliativ- und Hospizangebote auf gesundheitspolitischer Ebene zu formulieren.
Ein Forschungsteam der Humboldt-Universität zu Berlin, Institut für Rehabilitationswissenschaften, Abteilung Pädagogik bei Beeinträchtigungen der körperlich-motorischen Entwicklung untersucht Prävalenzzahlen von Kindern und Jugendlichen mit einer lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankung.
Finanzierung: Stiftung Kinder- und Jugendhospiz Regenbogenland in Düsseldorf
2020 – 2023
PiCarDi -2:
"Palliative Versorgung und hospizliche Begleitung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung"
Wissenschaftspreis Leben pur 2022 für Projekt PiCarDi
Das BMBF-Projekt „Palliative Versorgung und hospizliche Begleitung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung“ (PiCarDi) erhält den Wissenschaftspreis 2022 der Stiftung Leben pur für seine Projekthomepage (https://www.picardi-projekt.de). Auf der Website sind Ergebnisse der ersten Förderphase inkl. praxisrelevanter Handlungsimpulse dargestellt. Zentrale Leitprinzipien einer guten Begleitung am Lebensende - Teilhabe, Selbstbestimmung, Solidarität und Professionalität, Versorgungsqualität - dienen hierbei als thematischer roter Faden. Neben realen Fallgeschichten finden sich auf der Projekthomepage auch Kurzfilme und Materialien (auch in Leichter Sprache) für Mitarbeiter*innen in Wohneinrichtungen, palliative und hospizliche Fachkräfte sowie für Menschen mit Behinderungen und ihre An- und Zugehörigen.
Der Preis wurde auf der Jahrestagung der Stiftung Leben pur vom 24. bis 31.03.2022 virtuell überreicht. Das PiCarDi-Team freut sich über diese Form der Wertschätzung und dankt allen Kooperationspartner*innen und Teilnehmer*innen der Untersuchung.
Verbundprojekt mit
- Universität Leipzig (Dr. Helga Schlichting)
- Katholische Hochschule NRW (Standort Münster, Prof. Dr. Sabine Schäper)
Förderung: BMBF im Rahmen der Fördermaßnahme „Palliativversorgung – Versorgungsforschung und klinische Studien“
Weitere Informationen zum Forschungsprojekt: